"Може да изглежда странно, че след половин живот, прекаран с хора на смъртно легло, човек ще има желание да прекара още повече време в разказване на историите им. Може дори да изглежда самонадеяно да предлага тези истории с надеждата, че читателите ще решат да придружат умиращи непознати по изписаните страници. И все пак точно това е целта на тази книга. През цялата ми кариера в областта на медицината за мен беше ясно, че при срещата с Големите въпроси ние носим със себе си своите собствени идеи и очаквания. Дали това е раждането, смъртта, любовта, загубата или промяната, всички виждат тези срещи през обектива на онова, което вече знаят.
Проблемът е, че докато раждането, любовта и дори скръбта при смърт на близък човек са широко дискутирани, самата смърт все повече се превръща в табу. Хората не знаят какво да очакват, и се учат от преживяванията на други - от телевизията, киното, романите, социалните медии и новините. Тези версии на умирането и смъртта, поднесени сензационно и в същото време тривиално, са изместили онова, което някога е било обикновено преживяване за всички, които наблюдавали умиращи хора около себе си и виждали смъртта достатъчно често, за да разпознаят нейните модели, да познават живота, живян при ограниченията на намаляващите сили, и дори да познават последователността на случващото се, когато човек е на смъртно легло.
Това познание е изгубено през втората половина на двадесети век. По-доброто здравеопазване, новите лекарства като антибиотиците, диализата и ранната химиотерапия, по-доброто хранене, имунизационните програми и други фактори радикално променят начина, по който хората възприемат болестта, и дават надежда за излекуване или поне отдалечаване на смъртта, което по-рано е било невъзможно. Това води до промяна в поведението и сега хората във възможно най-тежко състояние се вкарват по спешност в болница за лечение, вместо да чакат смъртта у дома си. Продължителността на живота се увеличава, животът на много хора се подобрява и удължава. И все пак така желаният напредък в здравеопазването може да помогне само до известна степен и отвъд момента, в който ни спасява, за да живеем "достатъчно добре", има един момент, когато всичко е безполезно.
Тук, когато хората са на смъртно легло, технологията се включва в един нов ритуал, който е триумф на отричането над опита. Смъртността остава сто процента и протичането на последните дни и начинът, по който всъщност умираме, остават непроменени. Разликата е в това, че вече не познаваме процеса така, както сме го познавали някога, и сме изгубили речника и начина на поведение, които са ни служили така добре в миналото, когато на смъртта се е гледало като на нещо неизбежно. Вместо да умираме в позната, скъпа за нас стая, заобиколени от хора, които ни обичат, сега ние умираме в линейки и кабинети на Бърза помощ и интензивни отделения, а близките ни са отделени от нас от апаратурата за запазване на живота.
Това е книга за истински събития. Всичко, описано в нея, наистина се е случило на някого по едно или друго време през последните четиридесет години. За да се запази анонимността, почти всички имена на описаните хора са променени заедно с професиите им, а понякога са променени и полът и етническата им принадлежност. Защото това са не толкова медицински случаи, а по-скоро истории и понякога преживяванията на няколко души са вплетени в разказа за един, за да може да се опишат специфични аспекти от това пътуване. Много от ситуациите може да изглеждат познати, защото въпреки че отвръщаме погледи, смъртта е неизбежна и в тези истории много хора ще намерят прилики със собствените си преживявания. Тъй като през по-голямата част от кариерата си съм работила в областта на палиативните грижи, неизбежно е повечето от историите да са за хора, които са имали достъп до специалисти в областта на палиативните грижи.
Това обикновено означава, че на всички проблемни физически симптоми е обърнато внимание и те обикновено са задоволително добре контролирани, като се е работило и с емоционалните симптоми. Палиативната грижа се занимава не само и единствено с умирането: отличното справяне с физическите симптоми би трябвало да е достъпно за хората с всякакви диагнози на всеки етап от болестта им, когато имат нужда от това. Такава е в общи линии задачата на палиативната медицина. Но повечето от нашите пациенти са в последните месеци от живота си и това ни дава определено разбиране за начина, по който живеят хората, когато знаят, че умират. И точно тази част от нашия опит бих искала да предам в историите, които ще разкажа - как умиращите преди всичко се справят с живота като всички нас. Това, което съм направила, е да предложа на читателите своите очи и уши, своето място да леглото на умиращите, своето участие в разговорите и своята гледна точка за събитията. Там, където за нас има уроци, те са дар от хората, чиито истории са събрани тук. Там, където има грешки, те са изцяло мои. Време е да се говори за умирането. И това е моят начин да помогна за този разговор.
Да четем етикета
Лекарствата обикновено имат етикет, на който пише "Да се взимат, както е предписано". Това ни помага да получим необходимия благотворен ефект и да избегнем взимането на по-малки количества или предозирането. Този, който предписва лекарството, би трябвало да обясни за какво се използва, и да определи дозировката за пациента, който след това може да реши дали да изпълни, или да не изпълни съвета на медицинския специалист. Етикетът често включва и предупреждения за здравето, за да може пациентът да знае за всякакви възможни рискове. Може би, когато решавате как най-добре да пристъпите към тази книга, ще ви е от помощ, ако опиша за какво се отнася и каква "дозировка" съм имала предвид. И да, има и предупреждение. Книгата представлява серия от основаващи се на реални събития истории и намерението ми е да позволя на читателя да "преживее" това, което се случва, когато хората се приближават към края на живота си: как се справят, как живеят, какво е от най-голямо значение за тях, как се развива процесът на умирането, какво значи човек да е на смъртно легло, как реагират семействата.
Това е кратък поглед към едно явление, което се случва някъде около нас всеки ден. Срещайки се със смъртта хиляди пъти, стигнах до извода, че обикновено има малко, от което да се страхуваме, и много, за което да се подготвим. За съжаление, редовно се срещам със семейства, които вярват обратното: че смъртта е ужасна и говоренето за нея или подготовката за нея ще бъде непоносимо тъжна или плашеща. Целта на тази книга е да помогне на хората да се запознаят с процеса на умирането. За да постигна това, историите са групирани по теми, започвайки с тези, които описват развитието на процеса на умирането и различните начини, по които хората реагират на него. В цялата книга всяка една от историите може да се чете самостоятелно, за да задоволи любопитството на читателите, които обичат да поглеждат в една или друга тема на случаен принцип, но има едно постепенно преминаване от по-конкретни принципи като физическите промени, повтарящи се модели на поведение или справяне със симптомите към по-абстрактни понятия, като осъзнаване на човешката преходност и как накрая да преценим кое е било истински важно за нас.
В книгата, макар и не хронологично, е вплетен и преходът ми от наивна и изплашена студентка към опитен и (сравнително) спокоен лекар. Животът ми е бил обогатен безкрайно много от работата ми с клинични екипи от способни колеги, много от които са описани в тези истории. Те са ме подкрепяли и са били мои ментори, мои модели за подражание и съветници през цялата ми кариера и аз съм дълбоко убедена, че силата ни е в работата в екип, което винаги ни прави по-силни от сбора на индивидуалните ни способности. Предупреждение: историите вероятно ще ви накарат да се замислите не само за хората в тях, но и за себе си, за своя живот, за тези, които обичате, и за онези, които сте изгубили. Вероятно ще се натъжите, въпреки че целта е да ви дам информация и храна за размисъл.
В края на всеки раздел има предложения за нещата, върху които да помислите, и ако е възможно да говорите за тях с някого, на когото имате доверие. Базирала съм тези предложения на знанията си от клинични изследвания върху начините, по които съм виждала хората и семействата да се справят със сериозни заболявания и смърт, а също и върху пропуските, които съм срещала и които биха могли да се попълнят, за да направят последната част от живота и сбогуването не толкова трудни. Съжалявам, ако историите ви натъжат, но се надявам и да ви успокоят и вдъхновят. Надявам се страхът ви да намалее и да станете по-склонни да се подготвите за умирането и да говорите за него. Написах тази книга, защото се надявам, че всички ще можем да живеем по-добре, както и да умрем по-добре, като мислим за края."
Из книгата